C’est une maladie complexe, invisible et sournoise mais qui existe néanmoins. Cette maladie s’appelle la fibromyalgie et elle touche entre 2 % et 4 % de la population. L’Association de fibromyalgie de Québec est actuellement dans une première phase de développement dans la région de Portneuf.
Le mot fibromyalgie tire son étymologie de fibro, en référence aux tissus fibreux, myo qui désigne les muscles et algie qui indique qu’elle est source de douleur.
Le site internet de Fibromyalgie Québec la définit comme une maladie chronique caractérisée par une sensation de douleur générale diffuse dans les muscles, ligaments et tendons et également par un sentiment de fatigue profonde.
Il n’y a aucun marqueur biologique qui permette de l’identifier et on la reconnait par diagnostic d’exclusion, c’est-à-dire une fois qu’on a éliminé le diagnostic de toute maladie pouvant lui ressembler.
On la reconnait par une comorbidité associée à la migraine, le syndrome du colon irritable et le syndrome des jambes sans repos. On ne dort pas, ou alors le sommeil n’est pas réparateur. On ressent de la fatigue chronique et des douleurs diffuses importantes.
Ses éléments déclencheurs peuvent être un traumatisme physique ou psychologique, mais aussi un accident, une chirurgie et même un événement comme le deuil.
Quatre-vingt-cinq pour cent des cas sont diagnostiqués chez les femmes et le pic d’âge est entre 35 et 45 ans.
Il s’agit d’une maladie non guérissable que la personne atteinte ressentira toute sa vie. Notons toutefois qu’il ne s’agit aucunement d’une maladie dégénérative.
Une association
Marie-Ève Gagnon est travailleuse sociale pour l’Association de Fibromyalgie de Québec. Cette association couvre les territoires de la Capitale-Nationale, de Portneuf et également de Charlevoix où les services sont déjà fonctionnels.
« Il y a des gens, explique-t-elle, qui sont atteints de fibromyalgie et qui ne le savent pas. Ces personnes peuvent évoluer pendant plusieurs années dans ce qu’on appelle l’errance médicale. Ils vont se promener d’un médecin à un autre, d’un professionnel de la santé à un autre, vont subir le scepticisme du corps médical et vont parfois avoir de faux diagnostics avant d’avoir le bon. »
Dépendant du degré de douleur, certaines personnes peuvent avoir une vie remplie et satisfaisante alors que d’autres peuvent être invalidées par la maladie.
Des ressources
Heureusement, des ressources sont à la disposition des personnes aux prises avec la fibromyalgie. L’organisation dans Portneuf est actuellement en phase de recrutement des membres. On peut donc s’inscrire sur le site internet fibromyalgie-quebec.com ou au numéro de téléphone 418 667-2224.
Le site internet donne également toutes les informations sur la maladie, ses symptômes, ses causes et ses traitements actuels.
Il en coûte 25 $ à vie pour devenir membre et avoir droit aux services et à l’Infolettre.
Groupes d’entraide et suivis
Une fois que l’organisme aura recruté des membres, il sera en mesure de constituer des groupes d’entraide dans Portneuf et d’offrir des suivis individuels avec la travailleuse sociale.
« On se propose de se déplacer et de se rendre disponible dans la région, précise Marie-Ève Gagnon. On travaille avec l’organisatrice communautaire du CIUSSS de la Capitale- Nationale. »
La fibromyalgie est reconnue par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) depuis 1992. L’Association de fibromyalgie de Québec existe depuis 30 ans.
